Audiência pública sobre Medicina Personalizada na Comissão de Assuntos Sociais marca jornada de conquistas do Instituto Lado a Lado na articulação pública sobre o tema

Audiência pública sobre Medicina Personalizada na Comissão de Assuntos Sociais marca jornada de conquistas do Instituto Lado a Lado na articulação pública sobre o tema

A audiência pública sobre Medicina Personalizada realizada pelo Senado Federal no dia 6/11, em Brasília (DF), veio recompensar uma jornada de conquistas do Instituto Lado a Lado pela Vida na articulação de sociedade civil, entidades de saúde e representes governamentais na criação de um movimento capaz de efetivamente trazer o tema das discussões teóricas para o espaço onde ele fará diferença: a vida cotidiana de dezenas de milhares de pacientes que lutam contra o câncer em todo o Brasil.

"A confirmação do diagnóstico é ponto crítico para a efetivação do direito à saúde. No Brasil, 20% dos pacientes demoram mais de 60 dias para conseguir a assinatura do laudo da biopsia desde a primeira consulta com um especialista. Mais de 40% chegam à unidade de alta complexidade com exames feitos há mais de 8 meses. Mais de 60% são diagnosticados em fases avançadas do tumor, quando as chances de cura são menores e os custos do tratamento costumam ser entre 60% e 80% maiores" - alertou Marlene Oliveira.

Pela primeira vez o assunto foi abordado pelo Senado e diversos atores sociais envolvidos na discussão puderam ser escutados pelos Senadores nas suas proposições a respeito de políticas públicas que democratizem o acesso a recursos de medicina personalizada. Médicos especialistas, pacientes e representantes de organizações puderam dar seus testemunhos sobre como a Medicina Personalizada será capaz de mudar o modo como os sistemas públicos e privados de saúde atuam no combate e prevenção de diversos tipos de câncer.

Acesso ao tratamento

A paciente Maria Amélia Teles convive com o câncer - "entre altos e baixos" - há 8 anos. Durante a audiência pública, defendeu a aplicação da medicina personalizada no âmbito do SUS. Para ela, não se trata apenas de empreender recursos: é uma questão de princípios.

"Aqui no Brasil, 70% dos pacientes não têm acesso ao tratamento condizente. Eu sou 30%, mas já fui 70%. Pagando o plano de saúde, fui surpreendida por não mais poder me tratar. Imagine o que vivemos eu, meus amigos e familiares. Acompanho de perto a situação de pessoas que convivem com a doença e não têm acesso às tecnologias adequadas. É uma cotidiana peregrinação, ora acompanhados, ora solitários. Pessoas percebidas de maneira totalmente indiferente pelos segmentos púbicos" - desabafa Maria Amélia.

O impacto da Audiência Pública do dia 06/11 foi tão positivo sobre os Senadores que um fato quase inédito ocorreu: na sessão do dia seguinte, a maioria dos senadores presentes decidiu retomar o assunto para comunicar aos senadores que não estiveram presentes na véspera sobre as atualizações das discussões e oportunidades de encaminhamento de projetos. 

Jornada Coletiva

Fruto de uma jornada construída de forma coletiva pelo Instituto Lado a Lado, a audiência foi a coroação, em 2018, de um processo iniciado há cerca de três anos e que levou o Instituto Lado a Lado se cercar de especialistas sobre o tema e compilar um repertório de conteúdo sobre a questão. Além disso, o Instituto tomou para sai a missão de organizar os primeiros painéis e fóruns sobre Medicina Personalizada em esferas que reúnem tomadores de decisão da indústria farmacêutica, instituições de saúde e associações de paciente como o Todos Juntos Contra o Câncer e o 1º Fórum Nacional de Medicina Personalizada.

Neste caminho, foram realizados dois fóruns, um seminário, reuniões de discussão, um programa de educação para parlamentares para que os mesmos pudessem entender o tema e o alcance de sua aplicação efetiva, materiais compilados, troca de informações com pacientes em tratamento, gravação de depoimentos, vídeos e um imenso levantamento de dados para que se tivesse subsídios para avançar cada vez mais com a discussão acerca da medicina personalizada.

Desafios

Além de permitir diagnósticos mais precoces e precisos e prescrições de medicamentos e terapias baseadas no perfil genético e de estilo de vida dos pacientes, a medicina personalizada influenciará na desoneração futura de custos de tratamento.

"Quando o Brasil poderá estabelecer essa forma de tratamento personalizado? Se estamos usando medicamentos que não fazem efeito, estamos gastando. Quando optamos por uma medicina de precisão, vamos ter economia. Com um ajuste melhor, o remédio é mais eficaz e muito mais barato. A gente encurta o gasto superficial. Hoje, o paciente não está melhorando e está gastando dinheiro, seja do plano de saúde ou do SUS" - argumentou a senadora Ana Amélia.

Engajamento presencial e online

Presidida pela senadora Marta Suplicy, os convidados reunidos para debater o tema foram: Maria Amélia Teles, paciente em tratamento do câncer há oito anos; Sandro J. Martins, representante do Ministério da Saúde / SAS; Marlene Oliveira,  Presidente do Instituto Lado a Lado pela Vida; Marcelo Cruz, Médico oncologista e membro do Comitê Científico do Instituto Lado a Lado; Edenir Palmero, Médica Onco-Geneticista e André Sasse, Médico oncologista.

A sessão contou também com duas presenças importantíssimas para a discussão: a Senadora Ana Amélia Lemos, incansável lutadora pela saúde dos brasileiros e grande apoiadora do Instituto Lado a Lado pela Vida, para as causas Saúde do Homem / Novembro Azul e Saúde Cardiovascular / Siga seu Coração e o Senador Waldemir Moka, que também esteve presente em vários momentos importantes para o Instituto Lado a Lado pela Vida, como por exemplo, a aprovação da audiência sobre medicina personalizada. 

O senador é o relator-geral do Orçamento de 2019 e entende que a medicina personalizada deve ser privilegiada com mais recursos da União no próximo ano. "Vamos alocar recursos específicos para a medicina de precisão? Sim. Mas de onde esses recursos vão sair? É essa a discussão, porque o recurso é finito. Em algum momento será preciso fazer uma opção. Vamos ter que convencer as pessoas. Sei que pode parecer muito duro, mas temos que brigar. Se não fizermos isso, daqui a dez anos a medicina do Brasil vai estar completamente desatualizada" afirmou.

Durante a audiência pública a senadora Marta Suplicy leu de uma lista de mais de 200 perguntas enviadas pelo público que assistia a discussão pela internet, algumas que, de forma contundente, mostraram o interesse no tema, a preocupação e o incentivo para que os parlamentares abraçassem esta causa de imensa importância para todos.

Cada participante, dentro de sua área de atuação, trouxe para o debate, a realidade da Medicina Personalizada hoje, seus avanços não só no tratamento do câncer, mas na prevenção da doença ao detectar, por meio dos testes genéticos, a possibilidade de vir a desenvolver o câncer. Os especialistas mostraram para uma plateia atenta, presencialmente e online, como a medicina personalizada pode mudar o cenário da saúde no Brasil ao levar possibilidades inimagináveis de tratamento e detecção precoce para uma doença cercada de estigmas, dor e sofrimento.   

Sem dúvida, um momento histórico para o Instituto Lado a Lado pela Vida que lidera esta discussão desde 2015 e busca engajar importantes interlocutores nesta luta por uma saúde de maior qualidade e igualitária para todos.      

Conheça quem esteve à frente desta crucial discussão para a saúde dos brasileiros:

  • Marlene Oliveira
  • Maria Amélia Teles
  • Marcelo Cruz
  • André Sasse
  • Edenir Palmero
  • Sandro Martins
  • Pacientes em tratamento do câncer