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“Cuidado paliativo não é sobre morrer é sobre viver com qualidade” explica oncologista

13 de outubro é o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos. Cuidadores, familiares e pessoas em tratamento de doenças graves já devem ter se deparado com o tema, que ainda é revestido de tabu. Para desmistificar essa abordagem terapêutica e as interpretações negativas em torno no termo, convidamos o oncologista do nosso comitê Dr. Ricardo Caponero, diretor científico da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e autor do livro “Cuidados Paliativos: Um Olhar Sobre a Prática e as Necessidades Atuais”.

Click Câncer: Como podemos definir cuidados paliativos?

Ricardo Caponero: Há várias definições possíveis. A mais ampla delas define cuidados paliativos como todo o cuidado que não tenha a intenção de cura, ou seja, que não possa ser classificado como “curativo”. Essa definição tem o problema de ser muito abrangente e, tratamentos não curativos, mas que propiciam o controle da doença (diabetes, reumatismo, hipertensão, etc.) ficariam englobados nessa definição, ou seja, 90% de todas as doenças. A Organização Mundial da Saúde restringiu a definição para “cuidados ativos para pacientes e suas famílias, que se defrontam com doenças que restringem a expectativa de vida”. Por um lado, essa definição restringe as doenças, mas amplia o cuidado para os familiares. Para retirar a falsa interpretação de que cuidados paliativos são empregados apenas quando “não há mais nada a fazer”, sociedades internacionais publicaram diretrizes clínicas onde estabelecem os “cuidados paliativos” como o controle de sintomas e todo o suporte biopsicossocial e espiritual para pacientes e familiares, realizados em conjunto com o tratamento da doença. Esse tipo de abordagem tem demonstrado, não só a óbvia mudança na qualidade de vida, mas, surpreendentemente, ganhos em termos de tempo de vida, que tecnicamente chamamos de “sobrevida”.

CC: Quais são os principais cuidados envolvidos?

RC: Todos! Todo e qualquer cuidado que possa contribuir para a melhora na qualidade de vida de pacientes e familiares. Mesmo procedimentos como cirurgia, radioterapia, quimioterapia e outros podem ser realizados com intenção “paliativa”, quando a perspectiva de “cura” é limitada. Esses cuidados se estendem para muito além dos cuidados físicos e farmacológicos, envolvendo até aspectos da espiritualidade.

CC: Dentro desta abordagem, o paciente deixa de receber o tratamento ativo convencional?

RC: De forma alguma! A visão atual é que os cuidados de “suporte” sejam realizados em conjunto com as intervenções de intenção curativa. Essa abordagem conjunta melhora as chances de maior sobrevida e, com certeza, garantem melhor qualidade de vida.

CC: Quais profissionais geralmente amparam o paciente dentro dos cuidados paliativos?

RC: Todos os que possam contribuir em algum aspecto do cuidado que leve a melhora na qualidade de vida. Isso engloba desde os médicos até o “concierge”, que prepara uma festa surpresa de aniversário ou um café da manhã com os netos. Desde enfermeiras e psicólogas, até as nutricionistas e copeiras. A participação de cada membro da equipe é flexível, dependendo das necessidades de cada momento da evolução.

CC: A decisão por essa abordagem é feita sempre entre médico, paciente e família?

RC: A decisão é sempre do paciente, com o apoio de sua família. Os médicos podem recomendar essa abordagem conjunta. Apenas em pacientes que estão internados, é necessária uma autorização formal do médico responsável pelo caso.

CC: Como prepará-lo para a ideia de finitude que se avizinha?

RC: Essa é uma questão crucial. Se pensarmos, todos estamos nessa situação. Todos sabemos (e deveríamos ter certeza) que vamos morrer, o que não sabemos é quando isso vai acontecer. Como dizia uma frase anônima na internet: “Viva cada dia como se fosse o último. Um dia você acerta!” Fazer cuidados paliativos, num sentido mais amplo, é educar para a inevitável finitude. De certa forma é o que estamos fazendo aqui, ao levar as pessoas que estão lendo essa matéria a refletir sobre o assunto. Essa questão lembra uma estória: dizem que o Papa, ao ver a estátua de David, perguntou ao Michelângelo: – Como você pode fazer algo tão belo? E ele respondeu: – Simples, eu só peguei um bloco de mármore e removi tudo o que não era David. O que fazemos é mais ou menos isso, pegamos uma verdade universal como a infalibilidade da morte e retiramos todas as fantasias que foram colocadas sobre ela em múltiplas camadas. Tratamos de dar significado à vida e reconhecer sua finitude como um processo natural. Afinal, como já disseram, não existe “morte”, mas uma vida que termina. A morte é a saudade que fica nos que permanecem nessa dimensão.

CC: Qual o papel da família neste momento?

RC: Nenhum ser humano vive isolado. O sucesso evolucionário da espécie humana se deu em função de sua capacidade de se organizar em grupos. A família é parte indissociável do paciente, estendendo-se a amigos e demais vínculos que possam ser significativos. Quando uma pessoa morre, a dinâmica de seu grupo de relações se modifica. Aliás, o corpo físico desaparece, mas o que a pessoa deixa de legado permanece. O corpo físico desaparece, mas sempre há um legado. Temos trabalhado muito nisso, na terapia centrada no significado da vida. Essa é a parte mais nobre e mais difícil dos cuidados paliativos, dar significado à vida. Nem sempre conseguimos atingir a plenitude dessa etapa, mas quando isso é possível, o resultado é deslumbrante!

CC: Hoje, na oncologia, existe um tabu em relação ao termo “cuidados paliativos”?

RC: Existe, mas não só na oncologia. Existe na medicina em geral, na população e nos profissionais de outras áreas. É imenso o trabalho que temos pela frente para desmitificar o que foi construído. A história da medicina, e muito antes dela, desde os alquimistas, já era a da busca da pedra filosofal, que poderia transmutar tudo em ouro e permitir a elaboração do elixir da vida eterna. É um desejo intrínseco da natureza humana. O sucesso de qualquer espécie só se dá com instintos básicos de preservação da vida e perpetuação da espécie. Sobrevivência e procriação. Daí vem um tabu tão arraigado em relação à morte. Para vencê-lo a medicina foi desenvolvida, subvencionada e chegamos a um “marketing da cura”, uma tecnocracia que muitas vezes desanda para a obstinação terapêutica, a futilidade e a distanásia.

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